“요리사 꿈꾸는 여진이 얼굴을 찾아주세요”

광산구, 선천성 신경섬유종 투병 어린이 돕기 호소
 

선천성 녹내장과 신경섬유종을 앓고 있는 10살 소녀 여진이 모습. /광주 광산구 제공

“엄마에게 맛난 음식을 직접 만들어 주고 싶어”

광주광역시 광산구 수완동에 사는 여진이는 또래 친구들처럼 웃음 많고 밝은 10살 소녀이다. 요리사를 꿈꾸지만, 이룰 수 있을지 걱정이다. 태어날 때부터 안고 있는 병과 가난 때문이다.

9일 광주 광산구에 따르면 여진이는 선천성 녹내장과 신경섬유종을 앓고 있다. 세상에 나온 순간부터 탁 트인 시야로 풍경을 볼 수 없었다. 얼굴 전체에 퍼진 혹으로 안경을 쓸 수도 없다. 학교에서 놀다가 친구들의 손이 닿기라도 하면 날카로운 통증에 주저앉고, 제대로 볼 수 없어 넘어지거나 부딪히기 일쑤다.

성장을 멈추지 않는 혹은 한쪽 귀를 덮을 정도로 자라나 지금은 여진이의 청력마저 위협하고 있다.

가장 큰 문제는 여진이 집안 형편이다. 지체장애(4급) 아버지는 1년 전 암 수술을 받고 요양 중이고, 어머니가 식당에서 일하며 생계를 이어가고 있다. 기초생활수급세대지만 정부 지원만으로는 여진이네 가족에 닥친 어려움을 해결하기에는 턱없이 부족하다.

신경섬유종은 불치병이다. 계속 자라는 혹을 주기적으로 없애는 수술이 유일한 방법이다.

여진이 역시 평생 이 수술을 받아야 한다. 몸 속 신경을 보존하면서 종양만 제거해야하는 고난도 수술이어서 비용도 수백만 원을 넘어선다.

이에 광산구는 작년 8월부터 희망복지과 드림스타트팀을 중심으로 여진이를 돕고 있다. 최근에는 부모의 동의를 얻어 사연을 널리 알리기로 결정했다.

광산구는 사단법인 굿네이버스 인터내셔널에 사연을 접수했고, 카카오 사회공헌 플랫폼 ‘같이가치 with kakao’는 모금운동을 펼치고 있다. 지난 1일부터 30일까지 진행하는 모금에는 9일 현재 6천500여만 원의 성금이 모였다.

카카오 사회공헌 플랫폼(together.kakao.com)에서 ‘여진이’를 검색하면 성금을 보낼 수 있다. 또 오는 18일 SBS에서 여진이 사연을 방송할 ‘희망TV’에서 안내하는 절차를 따르면 도울 수 있다.

/정종욱 기자 jjw@namdonews.com
 

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