손선미(전남도 장애인복지과장)
‘세계자폐인의 날’은 자폐에 대한 사회적 인식을 높이고, 자폐의 조기 진단과 적절한 치료 등을 통해 자폐 증상을 완화하기 위해 2007년 국제연합총회(UN)에서 선포했다. 올해로 14주년을 맞이했다. 본래 명칭은 ‘World Autism Awareness Day’로, ‘세계 자폐증 인식 개선의 날’이다.
‘자폐’는 어떤 질병일까? 한자로 풀어보면, 스스로 자(自)자, 닫을 폐(閉)자를 써 스스로 자신의 세계에 갇혀 지내는 상태를 뜻한다. 하지만, 이는 부정적인 측면에서 자폐를 명명하는 것이어서 안타깝다. 미국자폐협회는 누리집에서 자폐증을 ‘자폐증을 가진 아동과 성인은 모두 전형적으로 구어 및 비구어 의사소통, 사회적 상호작용, 레저 혹은 놀이 활동에서 어려움을 보인다. 그러나 자폐증은 범위가 넓은 장애이고 각 개인마다 다른 영향을 미치며 다른 정도로 나타난다는 것을 반드시 염두에 두어야 한다’라고 정의했다. 이는 자폐인이 다른 사람과 상호 교환적 의사소통 기술이 부족하고, 제한된 행동과 관심을 나타낸다는 의미다. 자폐성 장애는 36개월 이전에 발생하는 장애로 개인마다 가지고 있는 자폐 성향의 특성이나 발달 정도가 다양하기 때문에 자폐스펙트럼 장애라고도 한다.
우리 사회는 잘못된 인식으로 자폐성 장애인에 대한 오해와 편견이 있다. 먼저, 모든 자폐성 장애인은 외부와 단절된 상태로 생활한다는 오해가 있다. 물론, 타인과 말을 잘 하지 않는다거나 특정한 형태로 의사소통을 하는 경향이 있다. 하지만, 자폐성장애인은 넓게 상호작용할 수 있고, 친밀감이 형성된 타인과는 의사소통이 잘 되기도 한다.
두 번째 ‘부모의 양육태도가 자폐증을 만든다’는 편견이 있다. 부모의 양육태도는 자폐증을 유발하는 원인이 아니다. 다만, 아동기 자폐의 경우 호전과 악화에 부모의 양육태도가 어느 정도 작용한다는 연구보고는 있다. 때문에 자폐성 장애아동을 비롯한 모든 아동의 부모는 애정과 관심, 격려를 통해 자녀를 지지해줘야 한다.
4월 2일 ‘세계자폐인의 날’을 기념해 자폐인을 응원하고 격려하는 캠페인이 있다. 바로 ‘블루라이트(Light it up blue)’ 캠페인이다. 블루라이트 캠페인은 미국의 비영리단체인 오티즘스픽스에 의해 2010년부터 시작됐다. 현재는 파리 에펠탑, 뉴욕 엠파이어스테이트 빌딩, 시드니 오페라하우스, 서울 남산타워, 부산 광안대교 등 세계 170개국 2만 여 명소가 참여하고 있다. 등의 색이 파란색인 이유는 과거 미국 자폐성 장애인 대상 설문 조사에서 파란색을 선호한 사람이 가장 많았다는 것과 파란색이 이해와 희망을 상징한다는 이유 때문이다.
‘세계자폐인의 날’을 맞아 자폐인과 그 가족 및 공동체의 삶이 개선되도록 사랑하고 이해하는 사회가 실현되길 바란다. 자폐인에 대한 에티켓 실천과 함께 블루 코디로 자폐인에 대한 독자들의 지지와 응원을 부탁드린다.
박지훈 기자
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